Yes!! Vanmiddag door de kinderneuroloog gebeld, de MRI-scan zag er heel goed uit, geen aangroei!! Volgende afspraak staat in november gepland. Pffffff……. Toch weer zorgen voor niets gemaakt, vond het dit keer ook zo spannend………………Michael heeft vannacht veel liggen hoesten en dan slaap je niet en gaat er steeds meer door je heen, stom, stom, stom….. Hij heeft overdag gelukkig wel weer iets kunnen eten ook het warm eten ging vanavond vrij goed, nu maar hopen dat ook het hoesten minder wordt en hij vannacht weer beter slaapt.

Tip: Klik hier voor alle berichtgevingen tot nu toe… De nieuwste staat bovenaan. De eerste berichtgevingen staan dus helemaal onderaan de pagina (scrollen).

Berichten kunnen in het gastenboek. Klik op het plaatje ‘gastenboek’ in de rechterkolom of  hier om je bericht in het 11e gastenboek te plaatsen. Natuurlijk worden alle voorgaande berichten bewaard en kan je ze blijven lezen. Klik hier voor alle gastenboeken

Yes!! Vanmiddag door de kinderneuroloog gebeld, de MRI-scan zag er heel goed uit, geen aangroei!! Volgende afspraak staat in november gepland. Pffffff……. Toch weer zorgen voor niets gemaakt, vond het dit keer ook zo spannend………………Michael heeft vannacht veel liggen hoesten en dan slaap je niet en gaat er steeds meer door je heen, stom, stom, stom….. Hij heeft overdag gelukkig wel weer iets kunnen eten ook het warm eten ging vanavond vrij goed, nu maar hopen dat ook het hoesten minder wordt en hij vannacht weer beter slaapt.

Tip: Klik hier voor alle berichtgevingen tot nu toe… De nieuwste staat bovenaan. De eerste berichtgevingen staan dus helemaal onderaan de pagina (scrollen).

Berichten kunnen in het gastenboek. Klik op het plaatje ‘gastenboek’ in de rechterkolom of  hier om je bericht in het 11e gastenboek te plaatsen. Natuurlijk worden alle voorgaande berichten bewaard en kan je ze blijven lezen. Klik hier voor alle gastenboeken

Op 27 juni heeft de Endocrinoloog ons gebeld over de uitslag van het bloedonderzoek en de handfoto. Alle bloeduitslagen zagen er heel goed uit. Het schildklierhormoon, de bijnieren, het puberteitshormoon, de groeihormonen alles in voldoende mate aanwezig. Ze vertelde dat je meestal na ongeveer 2 jaar de waarde van de schildklier ziet zakken maar dat is bij Michael niet het geval, gelukkig. Op de handfoto ziet ze dat de groeischijven langzaam aan het sluiten zijn, Michael loopt ongeveer 2,5 jaar achter dat is gunstig omdat er nog steeds iets ruimte is voor groei al zal dit maar minimaal zijn. Of hij de 167 cm gaat halen wat als minimale schatting nu op de kaart staat? Ze denkt het niet, voor ons zeker niet belangrijk zolang verder alles maar rustig blijft…………… We spreken af om over een half jaar weer te gaan kijken.

Op 3 juli had Michael een uitnodiging gekregen om naar Good Cause Rally (www.goodcauserally.nl) te gaan wat gehouden zou worden op vliegbasis Twente. Hier zijn we al een keer eerder geweest en wat heeft Michael ook dit keer weer zitten te genieten. Al die snelle auto’s op de baan waar je dan ook nog eens bij in mocht stappen, SUPER!! Tijdens de middagpauze heeft Michael een cartoontekening van hem zelf laten maken vond Michael ook heel gaaf. Daarna gaf het Drift Team NL een demo en daarna was er nog een demo van een personenauto aangedreven met een heli-jet, wat een belevenis……Michael zat vooraan en kon alles goed overzien. En dan als klap op de vuurpijl mochten de kinderen nog mee in een sportvliegtuig van Vliegclub Twente. Het is weer een SUPER dag geworden en wat heeft Michael zitten te genieten…………..

Op 5 juli zijn we richting het UMCG gegaan voor de MRI-scan, Michael ging net als de keer hiervoor alleen naar binnen, het wachten voor ons kon weer beginnen en wat duurt dan zoiets weer lang. Ook dit keer is Michael zijn rug weer meegenomen (wordt nu, lijkt het ook elk half jaar gedaan) en dan is hij toch een klein uurtje weg. Toch best weer spannend, morgen hopen we de uitslag te krijgen. We gaan er vanuit dat alles goed is maar toch?….. Blijft altijd toch weer een spannende periode vooral nu. Michael had eerst last van af en toe wat wazig zien (hoeft echt niets te zijn, kan ook vermoeidheid zijn) en van de week is hij de hele week al aan het hoesten, heeft het af en toe wat benauwd zegt hij en is niet lekker. Het eten gaat op dit moment ook helemaal niet lekker en dit kan hij helemaal niet gebruiken. Vrijdagmiddag met de diploma-uitreiking ging het heel goed en ook gisteren tijdens een verjaardagfeestje leek het weer beter te gaan maar vandaag is het weer helemaal mis. Michael stond erg moe op, kon het eten niet naar binnen krijgen en is niet veel later zijn bed weer ingekropen. En als hij dan zo ’s morgens verteld misselijk te zijn gaan bij mij de alarmbellen weer rinkelen…….. stom, moet je natuurlijk helemaal niet doen, iedereen is wel eens een keer verkouden, niet lekker en niet fit. Iedereen wil wel eens een keer weer zijn bed inkruipen….. Weten we natuurlijk ook wel maar toch……. Zal blij zijn morgen weer even bevestigd te krijgen dat alles er heel rustig uitziet en er geen aangroei te zien is……..

Op 9 juli hebben we voor Michael een feest georganiseerd, hij is geslaagd voor zijn diploma VMBO kader, werd afgelopen woensdag (13 juli) 18 jaar en hij heeft zich de afgelopen jaren er zich SUPER goed doorheen geslagen, ONZE KANJER!! Reden genoeg voor een feest dachten we. Michael heeft ook hier weer zitten te genieten samen met familie, vrienden en zijn klasgenoten.

Het is een heel geslaagd feest geworden mede door de organisatie van zijn zus Miranda, zonder haar hadden we dit zeker niet voor elkaar gekregen. Miranda, nogmaals SUPER BEDANKT!!

 En dan op 15 juli een wel heel bijzonder moment, de diploma uitreiking op de Twijn. Michael heeft zijn diploma VMBO kader gehaald en mag vandaag zijn diploma in ontvangst nemen. Wie had dit een aantal jaren geleden gedacht……… Zijn mentor vertelde eerst iets over Michael, hoe hij 3 jaar geleden in een rolstoel op school kwam, dat hij zijn toekomstdroom heeft moeten laten varen (wat voor Michael nog steeds erg moeilijk is) hoe hij steeds meer bij de groep betrokken raakte en ook steeds iets losser werd. De draai er uiteindelijk ook wel gevonden heeft. Nu de school lopend weer verlaat met een prachtige eindlijst op zak! GEWELDIG!! Pffff………. Onze Kanjer………….

Van Eega of het UWV hebben wij (en ook de andere ouders) nog niets weer gehoord. Eega, het UWV zijn er wel druk mee bezig, hebben ook met school een vergadering gehad maar er is niets concreets uitgekomen. In principe is het nog 0, ze hebben wel gezegd ons (de jongeren en hun ouders) deze week, in ieder geval voor de zomervakantie nog iets te laten weten. Ik/wij hebben er een hard hoofd in. Hoe het nu verder gaat/ moet? Wij weten het echt nog niet! We hadden eerst nog de gedachten Michael zijn rijbewijs te laten halen (hebben jammer genoeg nog steeds geen goedkeuring van het CBR, maar dat komt goed….) en hem zelf op en neer naar Deventer te laten rijden. Maar we zien steeds vaker dat als Michael een keer een intensieve avond, dag, feestje of wat dan ook heeft gehad hij de volgende dag het moet bekopen. Is natuurlijk helemaal niet erg en dat heeft hij er ook zeker voor over, moet gewoon ook kunnen maar om dan elke dag op en neer naar Deventer te moeten en dan ook tussendoor het schoolwerk nog…… nee dat wordt hem echt niet, we willen natuurlijk geen ongelukken. Soms zijn de dingen nog moeilijk onder ogen te zien……… Dat er een oplossing moet en gaat komen daar zijn we zeker van, het zal toch niet zo zijn dat dit soort jongeren thuis komen te zitten, dat kan en mag toch niet!……….

Dan willen wij en in het bijzonder Michael, natuurlijk iedereen van harte bedanken die hem een kaart heeft gestuurd ter gelegenheid van het behalen van zijn diploma en zijn verjaardag, echt helemaal geweldig om te zien dat er zoveel mensen aan hem denken en met hem meeleven……… Al die mooie kaarten, zeker de mensen van de Opkikker club, Michael is nog steeds zeer verrast als er weer een kaart komt, hij zegt dan, ohhh… ze zijn me nog steeds niet vergeten, elke week zeker nog een kaart, echt SUPER!! Het doet hem goed!!

Tip: Klik hier voor alle berichtgevingen tot nu toe… De nieuwste staat bovenaan. De eerste berichtgevingen staan dus helemaal onderaan de pagina (scrollen).

Berichten kunnen in het gastenboek. Klik op het plaatje ‘gastenboek’ in de rechterkolom of  hier om je bericht in het 11e gastenboek te plaatsen. Natuurlijk worden alle voorgaande berichten bewaard en kan je ze blijven lezen. Klik hier voor alle gastenboeken

Op 27 juni heeft de Endocrinoloog ons gebeld over de uitslag van het bloedonderzoek en de handfoto. Alle bloeduitslagen zagen er heel goed uit. Het schildklierhormoon, de bijnieren, het puberteitshormoon, de groeihormonen alles in voldoende mate aanwezig. Ze vertelde dat je meestal na ongeveer 2 jaar de waarde van de schildklier ziet zakken maar dat is bij Michael niet het geval, gelukkig. Op de handfoto ziet ze dat de groeischijven langzaam aan het sluiten zijn, Michael loopt ongeveer 2,5 jaar achter dat is gunstig omdat er nog steeds iets ruimte is voor groei al zal dit maar minimaal zijn. Of hij de 167 cm gaat halen wat als minimale schatting nu op de kaart staat? Ze denkt het niet, voor ons zeker niet belangrijk zolang verder alles maar rustig blijft…………… We spreken af om over een half jaar weer te gaan kijken.

Op 3 juli had Michael een uitnodiging gekregen om naar Good Cause Rally (www.goodcauserally.nl) te gaan wat gehouden zou worden op vliegbasis Twente. Hier zijn we al een keer eerder geweest en wat heeft Michael ook dit keer weer zitten te genieten. Al die snelle auto’s op de baan waar je dan ook nog eens bij in mocht stappen, SUPER!! Tijdens de middagpauze heeft Michael een cartoontekening van hem zelf laten maken vond Michael ook heel gaaf. Daarna gaf het Drift Team NL een demo en daarna was er nog een demo van een personenauto aangedreven met een heli-jet, wat een belevenis……Michael zat vooraan en kon alles goed overzien. En dan als klap op de vuurpijl mochten de kinderen nog mee in een sportvliegtuig van Vliegclub Twente. Het is weer een SUPER dag geworden en wat heeft Michael zitten te genieten…………..

Op 5 juli zijn we richting het UMCG gegaan voor de MRI-scan, Michael ging net als de keer hiervoor alleen naar binnen, het wachten voor ons kon weer beginnen en wat duurt dan zoiets weer lang. Ook dit keer is Michael zijn rug weer meegenomen (wordt nu, lijkt het ook elk half jaar gedaan) en dan is hij toch een klein uurtje weg. Toch best weer spannend, morgen hopen we de uitslag te krijgen. We gaan er vanuit dat alles goed is maar toch?….. Blijft altijd toch weer een spannende periode vooral nu. Michael had eerst last van af en toe wat wazig zien (hoeft echt niets te zijn, kan ook vermoeidheid zijn) en van de week is hij de hele week al aan het hoesten, heeft het af en toe wat benauwd zegt hij en is niet lekker. Het eten gaat op dit moment ook helemaal niet lekker en dit kan hij helemaal niet gebruiken. Vrijdagmiddag met de diploma-uitreiking ging het heel goed en ook gisteren tijdens een verjaardagfeestje leek het weer beter te gaan maar vandaag is het weer helemaal mis. Michael stond erg moe op, kon het eten niet naar binnen krijgen en is niet veel later zijn bed weer ingekropen. En als hij dan zo ’s morgens verteld misselijk te zijn gaan bij mij de alarmbellen weer rinkelen…….. stom, moet je natuurlijk helemaal niet doen, iedereen is wel eens een keer verkouden, niet lekker en niet fit. Iedereen wil wel eens een keer weer zijn bed inkruipen….. Weten we natuurlijk ook wel maar toch……. Zal blij zijn morgen weer even bevestigd te krijgen dat alles er heel rustig uitziet en er geen aangroei te zien is……..

Op 9 juli hebben we voor Michael een feest georganiseerd, hij is geslaagd voor zijn diploma VMBO kader, werd afgelopen woensdag (13 juli) 18 jaar en hij heeft zich de afgelopen jaren er zich SUPER goed doorheen geslagen, ONZE KANJER!! Reden genoeg voor een feest dachten we. Michael heeft ook hier weer zitten te genieten samen met familie, vrienden en zijn klasgenoten.

Het is een heel geslaagd feest geworden mede door de organisatie van zijn zus Miranda, zonder haar hadden we dit zeker niet voor elkaar gekregen. Miranda, nogmaals SUPER BEDANKT!!

 En dan op 15 juli een wel heel bijzonder moment, de diploma uitreiking op de Twijn. Michael heeft zijn diploma VMBO kader gehaald en mag vandaag zijn diploma in ontvangst nemen. Wie had dit een aantal jaren geleden gedacht……… Zijn mentor vertelde eerst iets over Michael, hoe hij 3 jaar geleden in een rolstoel op school kwam, dat hij zijn toekomstdroom heeft moeten laten varen (wat voor Michael nog steeds erg moeilijk is) hoe hij steeds meer bij de groep betrokken raakte en ook steeds iets losser werd. De draai er uiteindelijk ook wel gevonden heeft. Nu de school lopend weer verlaat met een prachtige eindlijst op zak! GEWELDIG!! Pffff………. Onze Kanjer………….

Van Eega of het UWV hebben wij (en ook de andere ouders) nog niets weer gehoord. Eega, het UWV zijn er wel druk mee bezig, hebben ook met school een vergadering gehad maar er is niets concreets uitgekomen. In principe is het nog 0, ze hebben wel gezegd ons (de jongeren en hun ouders) deze week, in ieder geval voor de zomervakantie nog iets te laten weten. Ik/wij hebben er een hard hoofd in. Hoe het nu verder gaat/ moet? Wij weten het echt nog niet! We hadden eerst nog de gedachten Michael zijn rijbewijs te laten halen (hebben jammer genoeg nog steeds geen goedkeuring van het CBR, maar dat komt goed….) en hem zelf op en neer naar Deventer te laten rijden. Maar we zien steeds vaker dat als Michael een keer een intensieve avond, dag, feestje of wat dan ook heeft gehad hij de volgende dag het moet bekopen. Is natuurlijk helemaal niet erg en dat heeft hij er ook zeker voor over, moet gewoon ook kunnen maar om dan elke dag op en neer naar Deventer te moeten en dan ook tussendoor het schoolwerk nog…… nee dat wordt hem echt niet, we willen natuurlijk geen ongelukken. Soms zijn de dingen nog moeilijk onder ogen te zien……… Dat er een oplossing moet en gaat komen daar zijn we zeker van, het zal toch niet zo zijn dat dit soort jongeren thuis komen te zitten, dat kan en mag toch niet!……….

Dan willen wij en in het bijzonder Michael, natuurlijk iedereen van harte bedanken die hem een kaart heeft gestuurd ter gelegenheid van het behalen van zijn diploma en zijn verjaardag, echt helemaal geweldig om te zien dat er zoveel mensen aan hem denken en met hem meeleven……… Al die mooie kaarten, zeker de mensen van de Opkikker club, Michael is nog steeds zeer verrast als er weer een kaart komt, hij zegt dan, ohhh… ze zijn me nog steeds niet vergeten, elke week zeker nog een kaart, echt SUPER!! Het doet hem goed!!

Tip: Klik hier voor alle berichtgevingen tot nu toe… De nieuwste staat bovenaan. De eerste berichtgevingen staan dus helemaal onderaan de pagina (scrollen).

Berichten kunnen in het gastenboek. Klik op het plaatje ‘gastenboek’ in de rechterkolom of  hier om je bericht in het 11e gastenboek te plaatsen. Natuurlijk worden alle voorgaande berichten bewaard en kan je ze blijven lezen. Klik hier voor alle gastenboeken

Vandaag had Michael een afspraak voor een keuring voor het rijbewijs bij de oogarts. Dat dit een andere moet zijn dan zijn eigen arts begrijpen we niet helemaal, helemaal niet in het geval van Michael. Wie weet nu beter dan zijn eigen oogarts hoe Michael kijkt en wat er precies aan de hand is, hoe de metingen tot nu toe zijn e.d. hij heeft immers het hele dossier. Aan de andere kant, dit zal ook wel niet voor niets op deze manier plaats vinden. Bij Michael werd eerst de ogen opgemeten en gekeken wat zijn zicht was. Met bril en zonder bril. Er werd helemaal niet gevraagd waarom hij een mat glas in zijn bril had. Op een gegeven moment werd gevraagd hoe Michael de dingen zag en daarop vertelde hij dat hij zonder bril altijd dubbel zag. Na verschillende metingen werden we doorgestuurd naar de oogarts zelf, die verdere onderzoekjes zou doen bijv. achter Michael’s ogen kijken. Na even gewacht te hebben werden we binnen geroepen. De oogarts was een beetje verbaasd waarom de keuring was, Michael was zo jong dit maakte hij niet vaak mee. Michael vertelde dat hij dubbel zag en met 1 oog keek. De oogarts had een kaartje waar iets op stond, ik begreep in eerste instantie niet wat dit was. Toen vroeg hij of dit na 2006 was veranderd want toen waren we voor het eerst in dit ziekenhuis bij een oogarts geweest, hij kon verder niets terug vinden. In eerste instantie dacht ik, he?…. Al gauw wist ik het weer, dat klopte, Michael was toen doorgestuurd door de schoolarts omdat zijn ogen fors zouden zijn achteruit gegaan. Dit viel achteraf wel mee maar dat was wel het moment dat het balletje is gaan rollen…….. We vertelden in het heel kort dat vlak daarna (maart ’07) er een tumor in de hersenen was ontdekt en dit het gevolg was. Onder de onderzoekjes deed hij nog wat vragen en verontschuldigde zich daarvoor, hij had weinig informatie vond hij zelf. Gelukkig bleek, dat er geen enkel probleem was om Michael zijn rijbewijs te laten halen en vulde het bijbehorende formulier in. Wel zei hij nadrukkelijk dat Michael absoluut niet zonder bril mocht gaan rijden en werd nogmaals verteld over eventuele aanhoudingen, hij had dit ook op het formulier aangegeven. Michael beloofde dit maar legde daarbij ook uit nooit zonder bril rond te lopen omdat dit zeker niet prettig kijkt. Het formulier is nu ingevuld en op de post gedaan. Nu maar hopen dat het CBR een beetje vlot reageert met de goedkeuring.

Hierna hadden we op school de eindbeoordeling van het handelingsplan, die ik een beetje onnodig vond en ik was zeker niet de enige hierin. We bespraken even de doelen, afspraken nakomen (bijv. een afspraak van therapeut niet vergeten) en niet tijdens een gesprek er ineens tussen door komen, letten op hoe iets over kan komen. Hierin was een grote verandering en Michael was hier dan ook enorm in gegroeid. Wel blijft dit een aandachtspunt, hier zijn we dan ook thuis al lang mee bezig. Verder was er één en al lof over hoe Michael het op school had gedaan, zorgvuldig en netjes gewerkt, goede cijfers behaald, goed geconcerteerd bezig geweest e.d. We hadden dan ook weinig te bespreken, dat hadden wij thuis al bedacht….. Eega kwam ook nog even ter sprake, ik vertelde hoe Michael had gereageerd ten ik hem vertelde dat het misschien niet door kon gaan. In eerste instantie was Michael stil, toen zei hij eerst valt mijn droomwens helemaal in duigen (varen in de binnenscheepvaart) en nu ik eindelijk hier achter ben gaan staan en ik er voor zou gaan gaat dit ook al niet door, hij was weer stil. Wat ik zelf best lastig vond was dat hij de eerste dagen heel bokkig op mij kon reageren (dit is Michael gewoonweg helemaal niet) maar ik begreep hem wel……. Hij moest dit alles even weer verwerken…….. Gelukkig hebben we er samen goed over kunnen praten, ik vertelde ook boos te zijn, of boos? Nee eigenlijk heel verdrietig…….. Zijn leraar had hiervoor iets minder begrip dan de klassenassistent, hij vond eigenlijk dat Michael niet op 1 paard had moeten gokken. ?????….. Ik zei dat ik dat echt niet begreep, waar had Michael dan zich moeten aanmelden, we hadden toch duidelijk op papier staan dat een screening voor Michael heel belangrijk zou zijn. Dat je anders misschien een opleiding van 4 jaar zou doen en er daarna misschien wel zou achter komen dat dat helemaal niet iets voor Michael zou zijn i.v.m. zijn beperkingen. En waar had Michael zich dan aan moeten melden? Bij Landstede? Ten eerste is die school veel te groot en te druk, Michael heeft dan wel een rugzakje, maar mensen die Michael extra zouden kunnen begeleiden zijn er niet. De klassenassistent vertelde nog even erbij, nu heeft hij dan wel een rugzakje maar dat gaat er in de toekomst ook af in kade van de bezuinigheden. Ik voelde me nu iets gesteund. Want om nu te zeggen, verkeerd om op één paard te gokken en vervolgens niets kunnen aandragen, terwijl we 3 jaar geprobeerd hebben duidelijk te maken wat Michael’s droomwens was, dat Michael hier zoveel moeite mee had, enzovoort…… pffff….. De hulpinstanties zijn tot nu toe in Michael’s geval heel duidelijk, er moet eerst gekeken worden wat kan Michael, wat zou hij graag willen (waar wordt hij gelukkig van) en wat zijn zijn mogelijkheden…….  Ik vraag nog even of de datum al vast staat voor de diploma-uitreiking. Ze verteld dat er nog een brief komt, naar alle waarschijnlijkheid zal die op 15 juli zijn, deze datum moesten we maar alvast vrij houden in onze agenda. Dat dachten we al, Frank kan er dan jammer genoeg niet bij zijn. Ondertussen hebben we alvast zijn zussen gebeld Michael zou het heel leuk vinden om hen er wel bij te hebben en natuurlijk is dat wederzijds……

Wanneer we school willen verlaten komen we een leerling met moeder tegen die ook naar Eega zou gaan, Zij gaat in ieder geval nog een brief opstellen voor het UWV die wij als ouders van deze leerlingen mee gaan ondertekenen, ook verteld ze dat de arbeidsdeskundige die deze jongeren moet begeleiden op vakantie is. Dit schiet dus niet op, Eega zou kontact met hem zoeken en Michael bespreken daarna zou Eega deze week weer kontact met ons zoeken. Nu ik dit weet ga ik hier niet op wachten, morgen probeer ik zelf het UWV te bellen……..

Wat Michael mij vanmiddag in het ziekenhuis ook nog vertelde was dat hij af en toe een moment had waarop hij wazig keek, gelukkig duurde deze momenten niet erg lang en op mijn vraag of dit vaste momenten waren en hoe vaak was gelukkig zijn antwoord, niet zo heel vaak en naar wat hij zo kon nagaan ook niet op vaste momenten, bijv. met wakker worden. Het was gewoon af en toe een beetje vervelend. Toch schrik je van deze dingen en meteen ben ik weer heel blij dat er 5 juli een MRI scan staat gepland, niet dat we van het ergste uitgaan, maar na deze mededeling is het toch heel prettig dat er weer even een controle is…… Ook Michael geeft nu toe dat hij deze controle toch wel erg prettig vind…….. (zal dit ooit overgaan?……………)

Tip: Klik hier voor alle berichtgevingen tot nu toe… De nieuwste staat bovenaan. De eerste berichtgevingen staan dus helemaal onderaan de pagina (scrollen).

Berichten kunnen in het gastenboek. Klik op het plaatje ‘gastenboek’ in de rechterkolom of  hier om je bericht in het 11e gastenboek te plaatsen. Natuurlijk worden alle voorgaande berichten bewaard en kan je ze blijven lezen. Klik hier voor alle gastenboeken

Vandaag had Michael een afspraak voor een keuring voor het rijbewijs bij de oogarts. Dat dit een andere moet zijn dan zijn eigen arts begrijpen we niet helemaal, helemaal niet in het geval van Michael. Wie weet nu beter dan zijn eigen oogarts hoe Michael kijkt en wat er precies aan de hand is, hoe de metingen tot nu toe zijn e.d. hij heeft immers het hele dossier. Aan de andere kant, dit zal ook wel niet voor niets op deze manier plaats vinden. Bij Michael werd eerst de ogen opgemeten en gekeken wat zijn zicht was. Met bril en zonder bril. Er werd helemaal niet gevraagd waarom hij een mat glas in zijn bril had. Op een gegeven moment werd gevraagd hoe Michael de dingen zag en daarop vertelde hij dat hij zonder bril altijd dubbel zag. Na verschillende metingen werden we doorgestuurd naar de oogarts zelf, die verdere onderzoekjes zou doen bijv. achter Michael’s ogen kijken. Na even gewacht te hebben werden we binnen geroepen. De oogarts was een beetje verbaasd waarom de keuring was, Michael was zo jong dit maakte hij niet vaak mee. Michael vertelde dat hij dubbel zag en met 1 oog keek. De oogarts had een kaartje waar iets op stond, ik begreep in eerste instantie niet wat dit was. Toen vroeg hij of dit na 2006 was veranderd want toen waren we voor het eerst in dit ziekenhuis bij een oogarts geweest, hij kon verder niets terug vinden. In eerste instantie dacht ik, he?…. Al gauw wist ik het weer, dat klopte, Michael was toen doorgestuurd door de schoolarts omdat zijn ogen fors zouden zijn achteruit gegaan. Dit viel achteraf wel mee maar dat was wel het moment dat het balletje is gaan rollen…….. We vertelden in het heel kort dat vlak daarna (maart ’07) er een tumor in de hersenen was ontdekt en dit het gevolg was. Onder de onderzoekjes deed hij nog wat vragen en verontschuldigde zich daarvoor, hij had weinig informatie vond hij zelf. Gelukkig bleek, dat er geen enkel probleem was om Michael zijn rijbewijs te laten halen en vulde het bijbehorende formulier in. Wel zei hij nadrukkelijk dat Michael absoluut niet zonder bril mocht gaan rijden en werd nogmaals verteld over eventuele aanhoudingen, hij had dit ook op het formulier aangegeven. Michael beloofde dit maar legde daarbij ook uit nooit zonder bril rond te lopen omdat dit zeker niet prettig kijkt. Het formulier is nu ingevuld en op de post gedaan. Nu maar hopen dat het CBR een beetje vlot reageert met de goedkeuring.

Hierna hadden we op school de eindbeoordeling van het handelingsplan, die ik een beetje onnodig vond en ik was zeker niet de enige hierin. We bespraken even de doelen, afspraken nakomen (bijv. een afspraak van therapeut niet vergeten) en niet tijdens een gesprek er ineens tussen door komen, letten op hoe iets over kan komen. Hierin was een grote verandering en Michael was hier dan ook enorm in gegroeid. Wel blijft dit een aandachtspunt, hier zijn we dan ook thuis al lang mee bezig. Verder was er één en al lof over hoe Michael het op school had gedaan, zorgvuldig en netjes gewerkt, goede cijfers behaald, goed geconcerteerd bezig geweest e.d. We hadden dan ook weinig te bespreken, dat hadden wij thuis al bedacht….. Eega kwam ook nog even ter sprake, ik vertelde hoe Michael had gereageerd ten ik hem vertelde dat het misschien niet door kon gaan. In eerste instantie was Michael stil, toen zei hij eerst valt mijn droomwens helemaal in duigen (varen in de binnenscheepvaart) en nu ik eindelijk hier achter ben gaan staan en ik er voor zou gaan gaat dit ook al niet door, hij was weer stil. Wat ik zelf best lastig vond was dat hij de eerste dagen heel bokkig op mij kon reageren (dit is Michael gewoonweg helemaal niet) maar ik begreep hem wel……. Hij moest dit alles even weer verwerken…….. Gelukkig hebben we er samen goed over kunnen praten, ik vertelde ook boos te zijn, of boos? Nee eigenlijk heel verdrietig…….. Zijn leraar had hiervoor iets minder begrip dan de klassenassistent, hij vond eigenlijk dat Michael niet op 1 paard had moeten gokken. ?????….. Ik zei dat ik dat echt niet begreep, waar had Michael dan zich moeten aanmelden, we hadden toch duidelijk op papier staan dat een screening voor Michael heel belangrijk zou zijn. Dat je anders misschien een opleiding van 4 jaar zou doen en er daarna misschien wel zou achter komen dat dat helemaal niet iets voor Michael zou zijn i.v.m. zijn beperkingen. En waar had Michael zich dan aan moeten melden? Bij Landstede? Ten eerste is die school veel te groot en te druk, Michael heeft dan wel een rugzakje, maar mensen die Michael extra zouden kunnen begeleiden zijn er niet. De klassenassistent vertelde nog even erbij, nu heeft hij dan wel een rugzakje maar dat gaat er in de toekomst ook af in kade van de bezuinigheden. Ik voelde me nu iets gesteund. Want om nu te zeggen, verkeerd om op één paard te gokken en vervolgens niets kunnen aandragen, terwijl we 3 jaar geprobeerd hebben duidelijk te maken wat Michael’s droomwens was, dat Michael hier zoveel moeite mee had, enzovoort…… pffff….. De hulpinstanties zijn tot nu toe in Michael’s geval heel duidelijk, er moet eerst gekeken worden wat kan Michael, wat zou hij graag willen (waar wordt hij gelukkig van) en wat zijn zijn mogelijkheden…….  Ik vraag nog even of de datum al vast staat voor de diploma-uitreiking. Ze verteld dat er nog een brief komt, naar alle waarschijnlijkheid zal die op 15 juli zijn, deze datum moesten we maar alvast vrij houden in onze agenda. Dat dachten we al, Frank kan er dan jammer genoeg niet bij zijn. Ondertussen hebben we alvast zijn zussen gebeld Michael zou het heel leuk vinden om hen er wel bij te hebben en natuurlijk is dat wederzijds……

Wanneer we school willen verlaten komen we een leerling met moeder tegen die ook naar Eega zou gaan, Zij gaat in ieder geval nog een brief opstellen voor het UWV die wij als ouders van deze leerlingen mee gaan ondertekenen, ook verteld ze dat de arbeidsdeskundige die deze jongeren moet begeleiden op vakantie is. Dit schiet dus niet op, Eega zou kontact met hem zoeken en Michael bespreken daarna zou Eega deze week weer kontact met ons zoeken. Nu ik dit weet ga ik hier niet op wachten, morgen probeer ik zelf het UWV te bellen……..

Wat Michael mij vanmiddag in het ziekenhuis ook nog vertelde was dat hij af en toe een moment had waarop hij wazig keek, gelukkig duurde deze momenten niet erg lang en op mijn vraag of dit vaste momenten waren en hoe vaak was gelukkig zijn antwoord, niet zo heel vaak en naar wat hij zo kon nagaan ook niet op vaste momenten, bijv. met wakker worden. Het was gewoon af en toe een beetje vervelend. Toch schrik je van deze dingen en meteen ben ik weer heel blij dat er 5 juli een MRI scan staat gepland, niet dat we van het ergste uitgaan, maar na deze mededeling is het toch heel prettig dat er weer even een controle is…… Ook Michael geeft nu toe dat hij deze controle toch wel erg prettig vind…….. (zal dit ooit overgaan?……………)

Tip: Klik hier voor alle berichtgevingen tot nu toe… De nieuwste staat bovenaan. De eerste berichtgevingen staan dus helemaal onderaan de pagina (scrollen).

Berichten kunnen in het gastenboek. Klik op het plaatje ‘gastenboek’ in de rechterkolom of  hier om je bericht in het 11e gastenboek te plaatsen. Natuurlijk worden alle voorgaande berichten bewaard en kan je ze blijven lezen. Klik hier voor alle gastenboeken

Eerst het super goede nieuws, Michael is geslaagd voor zijn diploma VMBO Kader, hij belde me net op met het goede bericht en was natuurlijk super gelukkig.

Gisteren is Michael op schoolkamp gegaan naar Valkenburg, hij vertelde het reuze naar zijn zin te hebben en samen met de andere examenkandidaten gaan ze er een mooi feestje bouwen. Vrijdag, als Michael weer thuis komt, gaat hier de vlag uit en gaan we het vieren.

Dan nu ook maar een wat vervelend berichtje, gisteren bij het wegbrengen op school werd ik aangesproken door een moeder met de vraag waar Michael straks naar toe gaat, welke opleiding hij hierna gaat doen. Ik vertelde dat Michael als het goed is naar Eega in Deventer gaat. Daar is een probleem vertelde ze me en was een beetje verbaasd dat we daar nog niets over hadden gehoord. De taxikosten wordt namelijk niet meer vergoed……. Pfffff…… ik ben bij thuiskomst gelijk gaan bellen en inderdaad is er een heel groot probleem voor de leerlingen (6 vanaf de Twijn waar Michael er 1 van is) wordt de taxikosten niet meer vergoed, hoe nu verder. Er wordt van alles geprobeerd en ze gaan overal achteraan waar misschien de oplossing kan zitten maar tot nu toe? Ik heb een heel goed gesprek maar schiet er niets mee op, of toch? Er is een mogelijkheid als ik hem zelf ga brengen en halen. Dat houdt in dat ik ’s morgens ongeveer 1,5 uur moet rijden naar Deventer en hem ’s middags weer op moet halen, in totaal ben ik dan ongeveer 6 uur aan het rijden op een dag en dan nog maar hopen op niet al te lange files. Hierover te hebben nagedacht is dit niet haalbaar, 2,5 jaar lang 5 dagen in de week……… pffffff………. En wat nu? Na verschillende mogelijkheden of eerder onmogelijkheden te hebben besproken is er misschien (wanneer het echt niet door kan gaan) nog een mogelijkheid om een aanvraag te doen bij het UWV om in ieder geval Michael te testen, een test van 6 weken waar in bekeken kan worden wat Michael graag zou willen, wat hij kan, wat zijn weerbaarheid is en waar voor Michael de mogelijkheden liggen. Heel misschien dan toch met het behulp van het UWV een BBL opleiding? Bij de BBL (Beroeps Begeleidende Leerweg) begin je direct met werken en ga je een of twee dagen in de week naar school om de theorie te leren. Het praktijkonderdeel bevat tenminste 60% van de opleiding. Is dit haalbaar voor Michael? Want anders lijkt het op te houden en wat dan?……… Wat zo mooi op papier stond vanuit het UWV, de handtekening van Michael die onder het participatieplan staat stelt dat dan niets meer voor? Zijn we weer terug bij af? Vragen die je allemaal bezig houden………. En van de ouders is nu een brief aan het opstellen voor het UWV, hoe nu verder met onze kinderen. Natuurlijk zet ik mijn handtekening hier ook graag onder maar tegelijk denk ik hierbij, zou het wat uitmaken? 6 Leerlingen van de Twijn, maar aan de andere kant, doe je niets dan wordt het zo wie zo niets! We spreken af dat ik volgende week door Eega nog een keer wordt teruggebeld, even weer overleg. Hij wil in ieder geval tussendoor nog even weer kontact zoeken met de arbeidsdeskundige van het UWV. Haalt dit alles niets uit dan probeer ik zelf volgende week ook nog weer even kontact te zoeken met het UWV, er moet gewoon iets komen voor Michael. Thuis zitten is echt geen optie!!

Michael heb ik hiervan nog niet op de hoogte gebracht, ik wil zeker zijn gezellige uitje met school en feestje vanavond niet verpesten. Hoe zal hij met dit alles weer omgaan, weer iets waar hij helemaal achter stond en weer iets wat waarschijnlijk zoals het er nu uitziet niet door kan gaan………….

We hebben ondertussen van het CBR bericht gehad op de aanvraag of Michael zijn rijbewijs zou mogen gaan halen. Michael moet voor een keuring naar de oogarts waar we dan ook meteen een afspraak mee hebben gemaakt. De afspraak staan gepland op 21 juni. Ik neem aan dat het formulier direct door de oogarts wordt ingevuld zodat wijzelf die de zelfde dag weer op de post retour kunnen doen, dan is het weer even afwachten, een echt probleem zie ik hierin verder niet.

Ook staat op 21 juni de handelingsplan bespreking op school gepland, wat ik hier nu precies van moet verwachten? Volgens mij is er weinig meer te bespreken en hoe het afgelopen jaar op school is gegaan en of er daadwerkelijk is gebeurd wat er in het begin van het schooljaar in het handelingsplan is gezet?….. We worden hiervoor in ieder geval wel verwacht, de laatste bespreking op school en dan alleen nog de diploma uitreiking maar wanneer dat precies is? Nog niets over bekend.

Tip: Klik hier voor alle berichtgevingen tot nu toe… De nieuwste staat bovenaan. De eerste berichtgevingen staan dus helemaal onderaan de pagina (scrollen).

Berichten kunnen in het gastenboek. Klik op het plaatje ‘gastenboek’ in de rechterkolom of  hier om je bericht in het 11e gastenboek te plaatsen. Natuurlijk worden alle voorgaande berichten bewaard en kan je ze blijven lezen. Klik hier voor alle gastenboeken

Eerst het super goede nieuws, Michael is geslaagd voor zijn diploma VMBO Kader, hij belde me net op met het goede bericht en was natuurlijk super gelukkig.

Gisteren is Michael op schoolkamp gegaan naar Valkenburg, hij vertelde het reuze naar zijn zin te hebben en samen met de andere examenkandidaten gaan ze er een mooi feestje bouwen. Vrijdag, als Michael weer thuis komt, gaat hier de vlag uit en gaan we het vieren.

Dan nu ook maar een wat vervelend berichtje, gisteren bij het wegbrengen op school werd ik aangesproken door een moeder met de vraag waar Michael straks naar toe gaat, welke opleiding hij hierna gaat doen. Ik vertelde dat Michael als het goed is naar Eega in Deventer gaat. Daar is een probleem vertelde ze me en was een beetje verbaasd dat we daar nog niets over hadden gehoord. De taxikosten wordt namelijk niet meer vergoed……. Pfffff…… ik ben bij thuiskomst gelijk gaan bellen en inderdaad is er een heel groot probleem voor de leerlingen (6 vanaf de Twijn waar Michael er 1 van is) wordt de taxikosten niet meer vergoed, hoe nu verder. Er wordt van alles geprobeerd en ze gaan overal achteraan waar misschien de oplossing kan zitten maar tot nu toe? Ik heb een heel goed gesprek maar schiet er niets mee op, of toch? Er is een mogelijkheid als ik hem zelf ga brengen en halen. Dat houdt in dat ik ’s morgens ongeveer 1,5 uur moet rijden naar Deventer en hem ’s middags weer op moet halen, in totaal ben ik dan ongeveer 6 uur aan het rijden op een dag en dan nog maar hopen op niet al te lange files. Hierover te hebben nagedacht is dit niet haalbaar, 2,5 jaar lang 5 dagen in de week……… pffffff………. En wat nu? Na verschillende mogelijkheden of eerder onmogelijkheden te hebben besproken is er misschien (wanneer het echt niet door kan gaan) nog een mogelijkheid om een aanvraag te doen bij het UWV om in ieder geval Michael te testen, een test van 6 weken waar in bekeken kan worden wat Michael graag zou willen, wat hij kan, wat zijn weerbaarheid is en waar voor Michael de mogelijkheden liggen. Heel misschien dan toch met het behulp van het UWV een BBL opleiding? Bij de BBL (Beroeps Begeleidende Leerweg) begin je direct met werken en ga je een of twee dagen in de week naar school om de theorie te leren. Het praktijkonderdeel bevat tenminste 60% van de opleiding. Is dit haalbaar voor Michael? Want anders lijkt het op te houden en wat dan?……… Wat zo mooi op papier stond vanuit het UWV, de handtekening van Michael die onder het participatieplan staat stelt dat dan niets meer voor? Zijn we weer terug bij af? Vragen die je allemaal bezig houden………. En van de ouders is nu een brief aan het opstellen voor het UWV, hoe nu verder met onze kinderen. Natuurlijk zet ik mijn handtekening hier ook graag onder maar tegelijk denk ik hierbij, zou het wat uitmaken? 6 Leerlingen van de Twijn, maar aan de andere kant, doe je niets dan wordt het zo wie zo niets! We spreken af dat ik volgende week door Eega nog een keer wordt teruggebeld, even weer overleg. Hij wil in ieder geval tussendoor nog even weer kontact zoeken met de arbeidsdeskundige van het UWV. Haalt dit alles niets uit dan probeer ik zelf volgende week ook nog weer even kontact te zoeken met het UWV, er moet gewoon iets komen voor Michael. Thuis zitten is echt geen optie!!

Michael heb ik hiervan nog niet op de hoogte gebracht, ik wil zeker zijn gezellige uitje met school en feestje vanavond niet verpesten. Hoe zal hij met dit alles weer omgaan, weer iets waar hij helemaal achter stond en weer iets wat waarschijnlijk zoals het er nu uitziet niet door kan gaan………….

We hebben ondertussen van het CBR bericht gehad op de aanvraag of Michael zijn rijbewijs zou mogen gaan halen. Michael moet voor een keuring naar de oogarts waar we dan ook meteen een afspraak mee hebben gemaakt. De afspraak staan gepland op 21 juni. Ik neem aan dat het formulier direct door de oogarts wordt ingevuld zodat wijzelf die de zelfde dag weer op de post retour kunnen doen, dan is het weer even afwachten, een echt probleem zie ik hierin verder niet.

Ook staat op 21 juni de handelingsplan bespreking op school gepland, wat ik hier nu precies van moet verwachten? Volgens mij is er weinig meer te bespreken en hoe het afgelopen jaar op school is gegaan en of er daadwerkelijk is gebeurd wat er in het begin van het schooljaar in het handelingsplan is gezet?….. We worden hiervoor in ieder geval wel verwacht, de laatste bespreking op school en dan alleen nog de diploma uitreiking maar wanneer dat precies is? Nog niets over bekend.

Tip: Klik hier voor alle berichtgevingen tot nu toe… De nieuwste staat bovenaan. De eerste berichtgevingen staan dus helemaal onderaan de pagina (scrollen).

Berichten kunnen in het gastenboek. Klik op het plaatje ‘gastenboek’ in de rechterkolom of  hier om je bericht in het 11e gastenboek te plaatsen. Natuurlijk worden alle voorgaande berichten bewaard en kan je ze blijven lezen. Klik hier voor alle gastenboeken

Yes, vanmiddag het verlossende telefoontje, Michael is met vlag en wimpel geslaagd voor praktijkexamen Administratie. Hij heeft een 8, onze KANJER!! Nog even is het spannend, volgende week dinsdag hoort hij of hij ook voor zijn theorie-examen is geslaagd. Hij gaat volgende week dan net die dag op schoolkamp maar heeft me wel beloofd zo snel mogelijk de uitslag ook aan ons door te geven………….

Vorige week woensdag (1 juni) zijn we naar de ambassadeursdag van St. Opkikker in Duinrell geweest. Michael had ruim 24 kilo aan oude mobieltjes mee die hij aan St. Opkikker kon geven, gelukkig konden we vlakbij even de auto kwijt want dit was wel heel zwaar! Nadat ik de auto had geparkeerd kwamen we een lotgenoot van Michael en haar familie tegen die we 4 jaar geleden hebben leren kennen. Ze lagen toen samen op een 4 persoonskamer in het UMCG, alle twee met de uitslag van een hersentumor……….. Gelukkig gaat het, op dit moment, met alle twee heel goed. Leuk om zo elkaar weer te zien en de rest van de dag brengen we gezellig samen door. Natuurlijk voor Michael heel gezellig want alleen met je moeder?……….. Het was weer een Topdag! Ook volgend jaar wil Michael zich weer graag voor St. Opkikker inzetten. De eerste oude mobieltjes zijn alweer gebracht door een oud klasgenootje en wie weet komen er nog andere acties voor deze geweldige Stichting (www.opkikker.nl)

We hebben ondertussen ook de afspraak gekregen voor de MRI-scan. We moeten hiervoor op 5 juli naar het UMCG, daarna krijgen we op 18 juli telefonisch de uitslag door. Blijft toch altijd weer even spannend……….

Van Eega hebben we nog niets gehoord, of er dan voor de zomer vakantie nog een intensief kennismakingstraject zal plaats vinden is nog de vraag, weer zoiets van er wordt zoveel gezegd en geschreven maar als het er op aankomt…………. beetje balen, Michael had graag alvast hier mee begonnen. Het is spannend, wat zal uiteindelijk zijn vervolgstudie zijn, wat gaat Michael in de toekomst doen en daarbij, het scheelt na de vakantie heel veel tijd…. We hopen dat we binnenkort er toch iets van horen.

Tip: Klik hier voor alle berichtgevingen tot nu toe… De nieuwste staat bovenaan. De eerste berichtgevingen staan dus helemaal onderaan de pagina (scrollen).

Berichten kunnen in het gastenboek. Klik op het plaatje ‘gastenboek’ in de rechterkolom of  hier om je bericht in het 11e gastenboek te plaatsen. Natuurlijk worden alle voorgaande berichten bewaard en kan je ze blijven lezen. Klik hier voor alle gastenboeken

Yes, vanmiddag het verlossende telefoontje, Michael is met vlag en wimpel geslaagd voor praktijkexamen Administratie. Hij heeft een 8, onze KANJER!! Nog even is het spannend, volgende week dinsdag hoort hij of hij ook voor zijn theorie-examen is geslaagd. Hij gaat volgende week dan net die dag op schoolkamp maar heeft me wel beloofd zo snel mogelijk de uitslag ook aan ons door te geven………….

Vorige week woensdag (1 juni) zijn we naar de ambassadeursdag van St. Opkikker in Duinrell geweest. Michael had ruim 24 kilo aan oude mobieltjes mee die hij aan St. Opkikker kon geven, gelukkig konden we vlakbij even de auto kwijt want dit was wel heel zwaar! Nadat ik de auto had geparkeerd kwamen we een lotgenoot van Michael en haar familie tegen die we 4 jaar geleden hebben leren kennen. Ze lagen toen samen op een 4 persoonskamer in het UMCG, alle twee met de uitslag van een hersentumor……….. Gelukkig gaat het, op dit moment, met alle twee heel goed. Leuk om zo elkaar weer te zien en de rest van de dag brengen we gezellig samen door. Natuurlijk voor Michael heel gezellig want alleen met je moeder?……….. Het was weer een Topdag! Ook volgend jaar wil Michael zich weer graag voor St. Opkikker inzetten. De eerste oude mobieltjes zijn alweer gebracht door een oud klasgenootje en wie weet komen er nog andere acties voor deze geweldige Stichting (www.opkikker.nl)

We hebben ondertussen ook de afspraak gekregen voor de MRI-scan. We moeten hiervoor op 5 juli naar het UMCG, daarna krijgen we op 18 juli telefonisch de uitslag door. Blijft toch altijd weer even spannend……….

Van Eega hebben we nog niets gehoord, of er dan voor de zomer vakantie nog een intensief kennismakingstraject zal plaats vinden is nog de vraag, weer zoiets van er wordt zoveel gezegd en geschreven maar als het er op aankomt…………. beetje balen, Michael had graag alvast hier mee begonnen. Het is spannend, wat zal uiteindelijk zijn vervolgstudie zijn, wat gaat Michael in de toekomst doen en daarbij, het scheelt na de vakantie heel veel tijd…. We hopen dat we binnenkort er toch iets van horen.

Tip: Klik hier voor alle berichtgevingen tot nu toe… De nieuwste staat bovenaan. De eerste berichtgevingen staan dus helemaal onderaan de pagina (scrollen).

Berichten kunnen in het gastenboek. Klik op het plaatje ‘gastenboek’ in de rechterkolom of  hier om je bericht in het 11e gastenboek te plaatsen. Natuurlijk worden alle voorgaande berichten bewaard en kan je ze blijven lezen. Klik hier voor alle gastenboeken